Geschreven door: Christiane Grünloh, Ria Wolkorte, Rita Schriemer

Zodra de calls voor onderzoeken zich aandienen, komen burger- en patiëntparticipatie om de hoek kijken. Zonder steunbrief van een patiëntenorganisatie of belangenorganisatie maakt je aanvraag weinig kans. En heb je de steunbrief eenmaal binnen, hoe borg je de participatie dan op een goede manier? Participatie is niet alleen een kwestie van afvinken door patiënten, maar even goed van aanvonken van onderzoekers. Binnen ICMS (lees omschrijving onderaan) zijn drie collega's vanuit hun eigen vakgebied bezig om participatie te implementeren. Gezamenlijk verspreiden ze hun kennis, ervaring EN overtuiging. 

De principes van waardegedreven zorg en Samen Beslissen zijn in de kliniek vanzelfsprekend. Kunnen we dat ook zeggen van het onderzoek dat aan de zorg vooraf gaat? Worden patiënten, burgers of eindgebruikers betrokken bij ICMS onderzoeken? Het antwoord is ja. Maar het kan nog beter. Als het aan deze collega’s ligt wordt het de gouden standaard dat mensen betrokken raken bij al het onderzoek. En dan dus niet alleen als deelnemer of tester, maar dat zij een stem krijgen in de opzet en de keuzes die worden gemaakt in het onderzoek. Christiane Grünloh (Roessingh Research en Development) , Ria Wolkorte (Universiteit Twente) en Rita Schriemer (Sint Maartenskliniek/Radboudumc) vertellen.

Christiane: “Voor ons drieën is het zo klaar als een klontje dat je mensen actief betrekt bij je onderzoek. Het is nodig als je impact wilt. Impact heb je alleen als je onderzoek relevant is. Relevantie bereik je onder meer als je onderzoek de belangrijkste vragen en problemen van onderzoeksgroep adresseert. Of wanneer de uitkomsten, technologisch of maatschappelijk, bijdragen aan de kwaliteit van leven.” Ria: “We betrekken patiënten bij de dagelijkse praktijk van wetenschap. Ze helpen meebeslissen in de keuzes.” Dat doen ze alle drie vanuit hun eigen disciplines en met de manieren zoals die in hun vakgebied gebruikelijk zijn. Rita: “In het klinisch onderzoek noemen we dit patiëntparticipatie. Citizen Science is de term en methode die op de UT wordt toegepast op gezondheidsonderzoek. Bij Roessingh Research en Development spreken we van Human Centered Design.”

Christiane: “Het zijn verschillende begrippen en invullingen voor benaderingen die hetzelfde centrale vetrekpunt hebben, namelijk dat de mensen voor wie je je onderzoek doet, ook de mensen zijn met wie je het onderzoek doet.”

Klinisch en fundamenteel onderzoek

Rita: “In het klinisch onderzoek wordt het steeds meer de standaard om patiënten actief te betrekken bij het onderzoek. Waar mensen eerst alleen als deelnemer participeerden, denken patiënten nu ook in andere fases van het onderzoek mee. Dat kan al in de aanvraag. Patiënten kunnen meedenken over de relevantie van het onderzoek en commentaar geven op de lekensamenvatting. Maar wanneer je de interactie al vroeger inzet, kan hun inbreng nog leiden tot accentverschillen omdat bepaalde deelgebieden voor hen relevanter zijn in het dagelijks leven dan andere. Dit hebben we onlangs nog ervaren in een aanvraag voor artrose-onderzoek. Twee zeer betrokken patiënten waren zelfs aanwezig bij het interview met de financier. Voor hen was de belangrijkste reden om zich aan het onderzoek te committeren de holistische kijk van het onderzoek op de ziekte. Zij weten als geen ander dat er bij hun aandoening een combinatie van medische, biologische, sociale, bewegings- als gedragsaspecten te pas komen.

Vaak denken fundamenteel onderzoekers dat hun vakgebied of onderzoek te moeilijk is voor leken, of dat het betrekken van buitenstaanders weinig oplevert. Toch hebben de PhD’ers op reumaonderzoek op de Sint Maatenskliniek en op het lab experimentele reumatologie van het Radboudumc allemaal een patiëntvertegenwoordiger die het grootste deel van het onderzoekstraject meeloopt. Hem of haar moeten ze dan in lekentaal uitleggen wat ze onderzoeken, hoe ze dat doen en wat er uit de onderzoeken komt. Wat blijkt? In elke fase van het onderzoek is wel een rol voor patiënten weggelegd. Meedenken kan op verschillende niveaus en in verschillende onderzoeksfasen. Deze partnerschappen worden door beide partijen zeer gewaardeerd.”

Burgerwetenschap

Citizen science is vooral bekend vanuit het ecologisch onderzoek, denk bijvoorbeeld aan de vogeltelling. Maar deze kijk is te beperkt. Citizen science is de laatste jaren juist veel toegepast in gezondheidsonderzoek. Mensen met een chronische aandoening zijn vaak zelf al op zoek naar oplossingen om hun leven prettiger te maken. Juist deze motivatie en het zelfonderzoekende vermogen kun je inzetten in onderzoek. Ria : “In Twente zijn we aan de slag gegaan met een groep mensen met Reuma volgens de principes van citizen science. Het actief betrekken van burgers bij je onderzoek, betekent een andere rolverdeling dan de klassieke tussen patiënt en onderzoeker. We hebben met de betrokkenen afspraken gemaakt over datamanagement en open science. Van wie is de data en wie kan erbij? Alleen de onderzoeker? Of is de data ook van de deelnemende burger zelf. Hoe moet de toegang dan worden geregeld? Dit waren mooie gesprekken met duidelijke afspraken, die normaliter niet met de deelnemers aan onderzoek worden gevoerd.

Ons onderzoeksthema was op basis van de keuze van mensen met reuma vrij losjes geformuleerd rondom vermoeidheid. Samen met de deelnemers, die we co-onderzoekers noemen, hebben we dit verder vorm gegeven. We kwamen erachter dat het juist de grilligheid en onvoorspelbaarheid van vermoeidheid waren die ze beter wilden leren begrijpen. Zij besloten toen dat het belangrijk was om over langere termijn te kijken naar de mate van vermoeidheid en factoren die daar invloed op kunnen hebben. Daarvoor stelden zij het maximaal aantal meetmomenten (1) per etmaal vast als ook de duur van de meting (21 dagen). Dit is beperkter dan wij als onderzoekers voor ogen hadden, maar voor ons was juist ook de haalbaarheid van het onderzoek belangrijk. Het is overigens niet zo dat alleen de onderzoeker of de burgers beslissen. Als onderzoeker blijven wij natuurlijk kijken naar wat wetenschappelijk verantwoord is, en blijven daar ook verantwoordelijk voor. Maar er is veel meer een uitgangspunt van samen beslissen en transparantie.”

Participatief ontwerp van gezondheidstechnologie

Om technologie te ontwikkelen die gebruiksvriendelijk is, is het belangrijk te weten, welk behoefte en doelen mensen hebben, wat hun kenmerken zijn, welke taken ze hebben en in welke context zij de oplossingen zullen gebruiken. Dit is het uitgangspunt om eerste ideeën voor mogelijke oplossingen te creëren, die vervolgens continu worden getest en verbeterd samen met de gebruikers.

Christiane: “Recent zijn we met een onderzoek gestart naar mensen met COPD. Clinici wilden het onderzoek vooral gebruiken om een predictiemodel te maken; met welke mensen gaat het slechter? Daarvoor moesten patiënten langere perioden meetwaarden aanleveren. Maar door met de patiëntgroep te spreken, kwamen we erachter dat mensen ook iets terug willen voor het leveren van data. Ze verwachten namelijk ook terugkoppeling van hun persoonlijke meetwaarden. Gegevensverzameling alleen is voor hen niet nuttig, maar kan eerder een last zijn vooral voor patiënten met weinig energie. Dit is van belang om mee te nemen in de ontwikkeling van de app, want anders stoppen mensen met het gebruiken op de langer termijn en dan hebben de clinici te weinig data voor hun predictiemodel. Dit soort kanttekeningen weten wij al vanuit het Human Centered Design, of vanuit actie-onderzoek, toch zie ik die blinde vlek telkens weer terugkomen bij onderzoekers. Maar voor mij is er geen onderzoek zonder actieve inbreng van alle gebruikers en betrokkenen denkbaar. Op die manier brengen we alle relevante perspectieven en behoeften van de verschillende gebruikersgroepen samen, om gezondheidstechnologieën te creëren die nuttig zijn voor hen allemaal.

Samen kunnen het we onderzoek relevanter en beter maken. En daarbuiten houden patiëntparticipatie, citizen science en human centered design de gesprekken tussen de wetenschap en de maatschappij gaande.

Het betrekken van burgers, patiënten en eindgebruikers is geen "rocket science” maar vraagt wel zorgvuldigheid van de onderzoeker. Bij vragen hieromtrent kunnen wij meekijken hoe je participatie kunt borgen in je opzet en uitvoer van het onderzoek. Je zult zien, dat het veel oplevert en vanzelfsprekend wordt. Meer weten hoe jij mensen betrekt in je onderzoek? Wij denken graag in een vroeg stadium met je mee!