INITIALS: optimizing INITIation of ventilation in ALS patients.
Het doel van de INITIALS studie is om te kunnen voorspellen welke kenmerken van patiënten met Amyotrofe Lateraal Sclerose (ALS), die gebruik maken van non-invasieve beademing (NIV), een positief effect hebben op het behoud van kwaliteit van leven. De verwachting is dat dit kan helpen om, voorafgaand aan het starten met NIV, een afgewogen beslissing te maken over de keuze wel of niet starten met NIV. Naast dit primaire doel geeft de data die verzameld wordt ook inzicht in bijvoorbeeld de redenen waarom het instellen op NIV soms niet lukt en hoe kwaliteit van leven verloopt bij patiënten die (nog ) niet gestart zijn met NIV. Tevens wordt geëvalueerd hoe mensen met ALS en hun mantelzorgers het gebruik van NIV ervaren.
Taken Roessingh
Taken UMCG/Roessingh: opzet onderzoek, data verzameling, analyse en publicatie.
Looptijd
1 juli 2022 - medio 2026
Partners
- UMC Groningen
- Centra voor Thuisbeademing
- UMC Utrecht
- Maastricht UMC
- Erasmus MC
- Roessingh Centrum voor Revalidatie
Subsidieverstrekker
ALS stichting